В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin10 05 2024 15:44:53
Но, несмотря на все это великолепие, иногда солнца нужно опасаться, особенно в жаркие летние дни и особенно деткам...
09 05 2024 1:49:31
Вторая имеет более сильную симптоматику: сотрясается все тело, а иногда даже становится сложно дышать...
08 05 2024 19:31:23
Поэтому сюда едут работать американцы, а также мигранты из различных стран, в том числе с России...
07 05 2024 0:43:21
ru собрали для вас список деталей-маркеров, которые делают внешний вид неаккуратным...
06 05 2024 9:38:48
Значение его настолько велико, что часто арсеналы строили в виде целых крепостей...
05 05 2024 9:24:40
«Наблюдение за множеством людей показывает, что ребенок, который не спал днем, эмоционально дезориентирован, — говорит она...
04 05 2024 20:49:12
Сегодня мы поговорим о том, как помочь детям преодолеть сопротивление и научиться полноценно сотрудничать с миром...
03 05 2024 5:13:51
8 числа Овны немного по-своему поймут происходящие события, чем другие люди...
02 05 2024 16:30:47
Иммигрантов ожидает встреча с тысячелетней историей острова, фантастической красоты природой и радушием коренных киприотов...
01 05 2024 8:24:15
Но если на улице холодно, сыро, в руках тяжёлые сумки с продуктами, а ещё и коляска (сани, велосипед, беговел и так далее), на которых ребёнок не хочет ехать и просится на руки, или, ещё того лучше, попросту убегает либо не хочет идти за мамой...
30 04 2024 8:23:31
По мнению депутатов, это поддержит несколько миллионов стариков, неспособных по возрасту получить дополнительные доходы и проработавших много лет за мизерную зарплату...
29 04 2024 4:31:37
Это могло случиться как после волны роста, так и сразу после покупки...
28 04 2024 8:55:11
Международный военно-технический форум “Армия-2018” — когда и где состоится, какие мероприятия будут открыты для всех желающих, сколько стоят билеты на форум для публики...
27 04 2024 7:56:25
В мире пpaктически не существует аналогов – за исключением, пожалуй, музея Андерсена и еще Булгакова...
26 04 2024 19:33:35
Дак какие же существуют в России самые прибыльные отрасли бизнеса...
24 04 2024 9:52:39
Когда под длительное воздействие холода попадает определённый участок тела, может наступить его обморожение...
23 04 2024 20:51:31
Высота ее составляет 310 метров над уровнем моря...
22 04 2024 18:39:24
Ведь площади в столице Италии бывают не только огромными, но и совсем маленькими...
21 04 2024 0:55:39
Представьте себе, что спортсмен, игнорирует интенсивные тренировки, устраивает себе отгул на месяц, а потом выигрывает соревнование...
20 04 2024 1:23:59
Беране – крупный город Черногории, главный туристический центр в зимнее время года, который ежегодно посещает большое количество туристов со всего мира для того, чтобы покататься на лыжах или сноуборде на горе Смилевица...
19 04 2024 5:13:37
Содержание статьи:Роспись по стеклу и ее разновидностиОсновными техниками рисунка по стеклу считаются:Витраж зародился в Европе...
18 04 2024 21:40:39
Они выплачиваются по трудовым договорам (основанием служит гражданско-правовой договор)...
17 04 2024 23:55:59
Содержание статьи:Тюльпан — цветок из семейства луковичных, имеет достаточно плотную ножку, с жилистой структурой...
16 04 2024 9:13:54
Если формуляр будет содержать чужую фамилию, выдача уже готового паспорта будет невозможна...
15 04 2024 4:59:42
Я так долго дышала этими запахами, что Валли пpaктически стал частью меня самой на молекулярном уровне...
14 04 2024 14:23:40
Но независимо от подвида, это довольно прихотливый цветок, поэтому уход за цветком антуриум, ответственная работа, которая требует серьезного подхода...
13 04 2024 23:56:48
Мне лично этот праздник нравится именно возможностью свериться с картой местности, выделить себе время, когда никто никуда не требует, не дёргает, когда народ празднует...
12 04 2024 4:46:26
Хор, в котором подавляющее большинство составляли басы (их было трое!), скучился вокруг аналоя и тихонько, но энергично пихал в спину и дергал за одежду регента, который сегодня кроме всего прочего, пытался петь партию сопрано, ибо оно как всегда опаздывало...
10 04 2024 4:33:17
Современные представления о воспитании детей базируются на работах трех исследователей: Дианы Бомрид, сделавшей в семидесятых годах акцент на контроле, а также на работах Элеоноры Маккоби и Джона Мартина, которые критиковали работы Бомрид и добавили еще одно измерение — родительскую ответственность против родительской требовательности...
09 04 2024 22:16:52
Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...
08 04 2024 7:37:42
Понятно, что люди работают на пенсии не от хорошей жизни, и любая лишняя копейка пришлась бы им кстати...
07 04 2024 9:49:37
Как быть, если кто-то оформил кредит на ваш паспорт? Куда бежать и что делать?Фото: pixabay...
06 04 2024 23:24:16
Но намного веселее и интереснее сделать поделки к пасхе своими руками...
05 04 2024 10:39:57
Дальнобойщики давно перестали протестовать и покорно совершают взносы в систему Платон...
04 04 2024 18:10:46
03 04 2024 18:46:38
Какое же отхаркивающее лекарство от кашля выбрать?Как действуют отхаркивающие средстваОтхаркивающие препараты естественным образом увеличивают количество мокроты в бронхах, разжижают ее и помогают ей легче выйти из нижних отделов наверх...
01 04 2024 7:18:10
ru отыскал 10 иностранных «родственников» русских блюд...
31 03 2024 1:56:12
А эффективны ли все эти мероприятия, направленные на оздоровление нации? Как отличить вредную привычку от зависимости?Вредные привычки насыщают жизнь «смыслом»Все вредные привычки, с которыми пытается бороться государство, содержат в себе психологическую основу...
30 03 2024 15:53:56
Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...
29 03 2024 11:34:18
Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...
28 03 2024 15:48:54
В календаре указывается транзитная позиция Луны в знаках зодиака — время ее вхождения в знак и время начала лунного дня на весь апрель 2019 года...
27 03 2024 8:27:28
Правда, это были не сериалы или шоу, а рекламные ролики...
26 03 2024 16:19:29
Они были построены по указу Петра I и служили в качестве водных резервуаров для фонтанной системы Нижнего парка...
25 03 2024 3:14:11
Теперь можно окружить себя забавными героями без особых затрат времени и денег...
23 03 2024 18:39:14
Может появиться склонность к магии и необычные способности, что принесет вам пpaктические результаты и долгосрочные достижения...
22 03 2024 11:13:46
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::