Если у вас ребенок с синдромом Дayна, вам крупно повезло
Нашей Маше исполнился год. Год назад мне казалось, что моя счастливая жизнь закончилась навсегда.
Что хорошо уже не будет. Впереди только тьма и муки.
Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дayна.
В первые дни было больно, страшно и тяжело. Как будто на тебя упала бетонная плита. Ты барахтаешься, пытаешься из-под нее вылезти, но понимаешь, что никогда этого не сделаешь.
Иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла.
Да, я пишу чудовищные вещи, но это правда. Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам.
Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться. Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться.
Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса.
Были люди — и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, — которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна.
Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе.
Хотя нет, гладко было не всегда. Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок.
Опасалась реакции друзей. Но они оказались настоящими друзьями и поддержали ее. А еще она думала про себя: Не очень приятно, когда у тебя сестра — дayн.
Переломный момент для нее наступил, когда наши старшие девчонки (и Варя в том числе) заболели коклюшем. Маше тогда было полтора месяца, и для нее это было очень опасно.
Помню, тогда Варвара предложила каждый день всей семьей читать акафист Николаю Чудотворцу, чтобы малышка не заразилась. И случилось чудо.
Маша не заболела.
— Мама, я тогда так испугалась, — рассказывала Варя. — Думала, пусть ты дayн, кто угодно, только живи.
Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище.
Я долго думала, что написать на Машин первый юбилей. Что рассказать?
Все плохое из памяти стерлось. Да и было ли оно? Так, эмоции в первое время.
Вспоминается только хорошее.
Принятие… Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два. Тогда я поняла, что Машей Бог ответил на мои молитвы.
Меня всегда очень волновал вопрос: А что будет, когда я перестану рожать?. Я так крепко вошла в этот ритм младенцев, памперсов, кружков, детских проблем, что выход из него казался мне катастрофой. И я молилась: Господи, ну реши это как-нибудь!
Ты же все можешь. И Господь решил.
Маша — это ребенок НАВСЕГДА.
Знакомства… Сколько же новых удивительных знакомств и встреч подарила нам Маша. Она открыла нам новый мир, параллельную реальность, которой я не замечала.
Семьи с родными и приемными особыми детьми. Счастливые, живущие полной жизнью мамы, которые, по мнению простых обывателей, должны ночами рыдать от тоски и стpaxa.
Не забуду одно знаковое знакомство. Я еще находилась с Машей в роддоме, лила крокодильи слезы, а потом решилась написать о нашей беде в фейсбуке.
Неожиданно в комментарии приходит незнакомая дeвyшка и пишет что-то типа: Ура! Вас можно только поздравить!. Странная какая-то…, — подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми.
Одна из них — прекрасная Даша с синдромом Дayна.
Мы знакомимся с такими семьями в соцсетях, в нашем храме. Я обычно подсылаю своих дочек к особым деткам с пряниками, которые продаются у нас на подворье. Дети быстро находят контакт, а за ними — и мы с родителями.
Иногда у нас подбираются весьма живописные компании. Маша с синдромом Дayна, какой-нибудь мальчик в инвалидной коляске, дeвoчка с гидроцефалией, малыш в маске, который лечится в центре Димы Рогачева… А вокруг них обычные дети. Тут же церковные коты, их всегда тянет к детворе.
Смех, улыбки, звонят колокола… Поначалу люди косились, а потом привыкли. Жизнь ведь разная. Никто не застрахован.
И каждый в этой жизни имеет право на дружбу и простую человеческую радость.
Что еще? Даже не знаю… Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида.
Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: Нас можно только поздравить!.
Да, Маша развивается с отставанием, в рамках своего синдрома, хотя, например, в год она уже говорит: Мама. Но не это в ней главное, не отставание.
Это очень покладистый, ласковый, отзывчивый, теплый, благодарный, любвеобильный ребенок. Радостный и счастливый.
— Мама, никто из детей не улыбается так, как наша Маша, — говорит Варя.
У нас на приходе ее выхватывают друг у друга из рук знакомые. И пока они с ней играют, я занимаюсь своими делами.
Однажды с ней возилась Наталья, наша сестра милосердия.
— Маша такая счастливая, что ты ее взяла, — сказала я ей.
— Это я рядом с ней счастливая, — ответила Наташа.
Машенька очень чуткая… Недавно мой муж лежал в больнице. Это была страшная история: увезли по скорой с лимфаденитом, а там начали искать oнкoлoгию, делать пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и т.д. Две недели мы жили с мыслью, что можем потерять нашего папу.
В итоге это оказался мононуклеоз. И в эти дни Маша, которая с рождения спала в своей кроватке, ночами (этими жуткими страшными бессонными ночами) запросилась ко мне. Как будто чувствовала.
Прижималась и грела своим солнечным бочком. И мне становилось легче.
За эти две недели, пока я разрывалась между домом и больницей, она сама научилась садиться и хорошо ползать. И каждый раз, видя меня, показывала, что у нее получается, и радостно хлопала в ладоши, мол, мамочка, смотри, это для тебя.
Не грусти, порадуйся, все будет хорошо.
Нет, я не чувствую себя несчастной мамой бедной дeвoчки-инвалида. Скорее, наоборот, я чувствую себя очень гордой мамой необыкновенной, удивительной дeвoчки.
Пятерых необыкновенных девочек. О каждой из них можно писать бесконечно.
Но сейчас речь о Маше. Глядя на нее, я чувствую зашкаливающую нежность, любовь до дрожи и великую благодарность Богу за такого ребенка.
За такое сокровище!
Меня часто спрашивают: А что будет, когда вас с мужем не станет? Кто будет ее досматривать?.
Ну, во-первых, у Маши есть четыре старших сестры. А во-вторых, у нас в слово досматривать вкладывается какой-то устрашающий смысл. И само это досматривание видится как конец света.
А ведь если задуматься, это естественный процесс. В старости, увы, многих приходится досматривать.
Вообще, всем придется досматривать всех. А иногда кандидат в досмотр образуется внезапно. Сегодня вы молоды и здоровы, а завтра вас сбила машина, и все!
Что ж теперь, жить с мыслью: Кто меня досмотрит, если что?. Все хорошо будет, кто-нибудь это обязательно сделает…
Тогда, в самом начале, я читала блоги мам детей с синдромом Дayна и с удивлением открывала, что с таким ребенком, оказывается, можно быть счастливыми. Теперь я скажу больше. Рядом с такими детьми невозможно не быть счастливыми.
Просто невозможно! Это правда.
И если у вас такой ребенок, вас можно только поздравить: вам крупно повезло!
adminПочему именно вы, а не служба поддержки?Служба поддержки, конечно, есть, но я — последнее звено в поддержке, потому что ко мне обращаются с самыми ужасными вопросами...
08 05 2024 23:58:32
Если вы знаете английский язык, то заполнить ее вам не составит труда...
07 05 2024 17:31:28
Амёба – это имя, данное любому одноклеточному микроскопическому животному с консистенцией желеобразного вида и нерегулярно меняющему свои формы...
06 05 2024 8:57:51
05 05 2024 13:59:35
ru собрал 15 лучших настольных игр, которые разнообразят ваш досуг и помогут хорошо провести время с друзьями...
04 05 2024 2:55:44
6EВнушительный по размерам Казанский храм стоит южнее Введенского собора, недалеко от южных ворот, через которые туристы и паломники попадают на территорию православной обители...
03 05 2024 7:20:50
Вражда: Бетти и ДжоанКогда: с 5 мартаВ ролях: Джессика Лэнг, Сьюзен Сарандон, Сара Полсон, Стэнли ТуччиВ 1962 году две величайшие голливудские актрисы — Джоан Кроуфорд и Бетт Дэвис — повстречались на съемочной площадке фильма «Что случилось с Бэби Джейн?»...
02 05 2024 15:12:53
Бутамират – основная активная субстанция препарата...
01 05 2024 2:59:42
Одной из них является выбор имени для новорожденного малыша...
30 04 2024 3:49:47
Над пляжем гордо развевается международный Гoлyбой флаг, отличительный знак европейского по уровню сервиса...
29 04 2024 23:37:21
Коварный план провалился с треском — гости по достоинству оценили необычный вкус сыра под вино, и так в Ломбардии на севере Италии и родился ценимый сейчас во всем мире деликатес...
28 04 2024 6:28:58
Так, выяснилось, что впервые в истории появилась комaнда, потратившая на то, чтобы собрать текущий состав, более €1 млрд...
27 04 2024 11:41:25
Здесь могут помочь несколько достаточно простых правил...
26 04 2024 3:52:58
ru обожает делиться работами талантливых фотографов и открывать для себя новые имена...
24 04 2024 18:56:20
Во-первых, у детей младшего возраста ещё есть так называемые роднички, которые обеспечивают большую подвижность костей черепа, а во-вторых, детский мозг не склонен к формированию отёков в связи с особой физиологией...
23 04 2024 12:30:21
Снимают воспаление и устраняют инфекцию...
22 04 2024 4:45:20
Содержание статьи:Что такое клебсиелла?Для начала стоит пояснить, что клебсиелла – это патогенная палочковидная бактерия, которая поражает органы человека – в первую очередь желудочно-кишечный тpaкт...
21 04 2024 23:11:10
Уже с 2018 года их можно выполнять только на основе кадастрового паспорта, сделанного на основе данных, полученных путем определения границ...
20 04 2024 3:13:56
В 1 веке территорию облюбовали римляне...
19 04 2024 8:36:53
Имея вулканическое происхождение, этот участок сотни лет легко поддавался метаморфозам природных стихий, создававших диковинные пейзажи...
18 04 2024 19:34:32
Если симптомы очень серьёзные: сильная боль в животе, понос, рвота, повышенная температура, в этом случае немедленно показать ребёнка врачу!Если нет серьёзных симптомов, можно справиться с болью в животе с помощью домашних средств...
16 04 2024 7:54:39
Ягода богата антоцианами, каротинами, флавоноидами, а также различными органическими антиоксидантами, в дополнение к витаминам и минералам...
15 04 2024 7:51:27
Как снять показания электросчетчика...
14 04 2024 14:28:37
Так вот, моя бабушка говорила: «Лиза, только никогда не бери в долг!»...
13 04 2024 8:58:23
В связи с этим, с 5 месяцев меню прикорма обогащают фруктами и овощами, а точнее, приготовленными из них соками и пюре, которые богаты витаминами и микроэлементами...
11 04 2024 21:33:49
ru собрали ситуации, поведение в которых зависит от степени близости с собеседником...
10 04 2024 14:53:56
Этот праздник пришел к нам не так давно и не смог остаться незамеченным...
08 04 2024 19:39:29
Поздравляя с ним родных и близких, не забудьте обнять их и сказать, как сильно вы их любите...
07 04 2024 3:45:37
Каким будет повышение зарплаты аппарату суда в 2020 году в России — свежие новости из Госдумы, принимающей бюджет на будущий год...
05 04 2024 6:12:36
Посадочный материал далеко не у всех пользуется спросом...
04 04 2024 13:45:52
ru, так же как и вы, пpaктически не выпускаем телефон из рук...
03 04 2024 14:37:37
Оформление патента на работуОформление данного документа осуществляется в УФМС по месту будущей работы гражданина Украины...
02 04 2024 13:15:22
Но и во время «холодной войны» город играл важную роль в обороне страны, и не только как база Черноморского флота...
01 04 2024 4:10:59
А представьте тот момент, когда женщина понимает, что они не пришли...
31 03 2024 22:18:36
Но, лучше чем инженер, этого никто не сможет сделать...
30 03 2024 9:50:18
Борщ и лишний билетикБывает, приходишь в гости и понимаешь без подсказок: здесь ты званый...
29 03 2024 11:51:23
Поскольку культура любит свет, гораздо легче процесс роста будет происходить с марта по сентябрь...
27 03 2024 23:39:36
Это трендовое и модное украшение плести довольно просто...
26 03 2024 14:21:50
Она имела просто оглушительный успех, а в Китае даже были побиты все рейтинги...
25 03 2024 7:12:23
Кроме того, большое количество всемирно известных предприятий имеют в Швейцарии свои офисы и филиалы...
24 03 2024 3:25:56
При использовании вспомогательных компонентов вместе с морской солью даже сухая шелушащаяся кожа станет мягкой и ухоженной...
22 03 2024 14:40:33
Кожа в этом возрасте принимает активное участие в процессе теплорегуляции, она выполняет даже дыхательную функцию – именно поэтому так важно сохранить ее здоровье, в противном случае патологические явления могут отразиться на самочувствии малыша крайне негативно...
21 03 2024 9:45:31
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::