В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
adminСодержание статьи:Рецепт варенья из целых яблокВаренье из цельных яблок, приготовленное по этому рецепту, не только удивляет изысканным вкусом, но и очаровательно выглядит в банках...
27 04 2024 15:55:34
Находясь в этой области вашего гороскопа Юпитер вынуждает вас проявлять коммуникабельность...
26 04 2024 14:45:27
ru решил узнать, какие роли озолотили наших любимых актеров и обеспечили их на все оставшиеся годы...
25 04 2024 9:50:21
Содержание статьи:Разновидности канареекУсловно все канарейки подразделяются на три вида:Цветные – птицы, имеющие различный однотонный и пестрый окрас, в том числе и светлый липохромовый и темный меланиновый...
24 04 2024 12:25:38
Подробнее о минимальном стаже для начисления пенсии в России в 2020 году и особенностях расчета...
23 04 2024 12:37:59
После чего останется подать заявление на алименты в суд и дождаться вынесения судебного приказа о взыскании алиментов...
22 04 2024 15:43:51
К чему снится Гол: толкование по 100 авторамГол в ворота — во сне — во сне — что означает для сновидцаГол — гол, который вы забиваете – это сон говорит о том, что вскоре вас ждет успех в начинании, над которым вы работаете продолжительное время...
21 04 2024 18:43:52
В некоторых случаях отмечается нарушение выработки пищеварительных ферментов...
20 04 2024 8:46:11
Порядок зачета излишне уплаченного НДФЛ приведен в ст...
19 04 2024 2:37:41
Мало того, чем дольше между вами будет сохраняться добровольный бессловесный контакт, тем более благорасположенную мимику явит младенческое личико...
18 04 2024 12:45:49
Содержание статьи:Думая о том, что подарить маленькой принцессе на праздник, первое, что приходит на ум – это кукла...
17 04 2024 6:44:21
Уменьшительная форма имени: Филипок, Филипка, Филя, Филюха, Филюня, Липа...
14 04 2024 18:46:44
Еще документ предусматривает возможность для МФО перепоручать кредитному учреждению на основании договора осуществлять идентификацию/упрощенную идентификацию клиентов...
13 04 2024 8:45:21
Перед тем, как регистрироваться, никому не помешает почитать самые разные советы и отзывы в сети «Интернет» на тему «Продажа текстов на биржах статей»...
12 04 2024 1:30:16
В чем причина такого состояния и как можно справиться с этой проблемой, мы и расскажем в нашей статье...
11 04 2024 11:44:35
Как сделать чехол для телефона и что для этого нужно?Содержание статьи:Надежная защита из фетраЧехол для телефона своими руками из фетра можно сделать за 10 минут...
10 04 2024 16:35:12
ru познакомился с другим Таиландом, в котором можно прогуляться по нетронутым джунглям, безлюдным пляжам и руинам древних городов, восхищаясь тем, как удивительно переплетаются природа, история и культура в Стране улыбок...
09 04 2024 17:16:57
Благодаря своим целебным свойствам оно помогает в лечении простудно-воспалительных заболеваний, облегчая, а порой и устраняя проявления кашля...
08 04 2024 0:59:11
Содержание статьи:Флавамед выпускается в виде таблеток и сиропа...
07 04 2024 13:21:20
Приступы беспокоят курильщиков, людей, проживающих в регионах с нeблагоприятной экологической ситуацией, а также тех, кто на постоянной основе принимает определенные медикаменты...
06 04 2024 10:37:52
И среди них есть много хороших заведений, часто не уступающих по качеству преподавания ведущим колледжам и вузам страны...
05 04 2024 21:11:43
Но я вовсе не преследую цель агитировать вас за какой-либо конкретный стиль, просто мне видится полезным для женщины разбираться в многообразных стилях одежды...
04 04 2024 5:30:28
А бывает, что и зарплату выплачивают не в обещанный день...
03 04 2024 4:18:19
Кроме этого на ней выступили бывшие лидеры Google...
01 04 2024 11:45:44
ru собрали очередную порцию лайфхаков от блогеров, которые каждый день готовят что-нибудь невероятно аппетитное...
31 03 2024 19:22:53
Паспортная амнистия может быть запущена в 2020 году — подробнее о том, кого конкретно она должна будет затронуть...
30 03 2024 12:21:28
Она – натура, преисполненная энтузиазма, любящая рискованные мероприятия и тяготеющая ко всему, что считает необычным...
29 03 2024 11:28:52
1EОдной из главных достопримечательностей Мюнхена можно смело назвать современную Альянц Арену, являющуюся домашним стадионом для великой «Баварии»...
28 03 2024 13:25:26
В случае если на участке расположен недострой, то для осуществления дальнейшего строительства, необходимо будет получить официальное разрешение соответствующих организаций...
26 03 2024 4:27:11
А я старалась побыстрее спровадить соискателей, от которых дурно пахло...
25 03 2024 15:29:54
К чему снится Вереск: толкование по 100 авторамСонник XXI векаВереск во сне к чему снится сновидцуВереск – Приснившийся вам вереск – предвестие успеха в делах и во всех начинаниях...
24 03 2024 16:13:42
Вы ничего не сможете делать полноценно, пока у вас дома младенец...
23 03 2024 13:10:43
Такой торт можно приготовить на день рождения или на любой другой праздник...
22 03 2024 11:47:37
(Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...
21 03 2024 20:43:23
Символически этот период можно сравнить со временем, когда в жизни молодого человека особое значение приобретает стремление к независимости и свободе самовыражения...
20 03 2024 22:26:56
Молочница после родов, прежде всего, хаpaктеризуется белым творожистым налетом, зудом и раздражением, болезненным мочеиспусканием...
19 03 2024 12:51:19
Но нужно сказать, что отсчет существования Министерства иностранных дел начинается с 1802 года, когда император Александр I занялся формированием нового ведомства...
18 03 2024 7:52:37
Содержание статьи:Бесконечные предупреждение и вечное ворчание – хватитБольшинству женщин известна ситуация, когда утром всё «горит»: все в спешке собираются, а тебе необходимо выполнять роль «обеспеченца»: детям собрать завтpaки, накормить их, убедиться, что рюкзаки упакованы, не забыты инструменты «на музыку» и прочее, прочее, прочее...
17 03 2024 15:41:25
Побродить по самым масштабным музеям мира в любое время дня и ночи, да еще и без всяких очередей — ну красота же!Если очень хочется посетить Санкт-Петербург с его музеями, а в ближайшее время поездка не намечается, то это приложение — гид по Эрмитажу — то, что доктор прописал...
16 03 2024 14:31:30
Сейчас, по данным “Ъ”, речь идет о 7-8 млрд руб...
15 03 2024 2:28:51
Нет, конечно же, наиболее сообразительные будущие мамы, возможно, ожидают какого-то подвоха, ну и, наверное, видят признаки того, что не все материнство пропитано зефиром, среди окружающих, или знают об этом по рассказам родственниц и подруг...
14 03 2024 0:52:23
Причинами же такого явления в основном стоит приход вместе с продуктами питания в организм человека большого количества углеводов и жиров, а также они могут в чрезмерном количестве собираться в крови, что также к этому приводит...
13 03 2024 19:19:40
Особенно осторожны в эти дни должны быть женщины, ожидающие ребенка, так как самая минимальная нагрузка или стресс могут вызвать выкидыш, а то и преждевременные роды на большом сроке беременности...
12 03 2024 20:38:19
Феминистки и ученые выделяют в истории женского движения три «волны»...
11 03 2024 14:52:10
Ежегодно в городе и его предместьях проводится несколько уникальных масштабных фестивалей – настоящих праздников музыки, театра и поэзии...
10 03 2024 3:29:44
Достаточно запастись терпением и у вас обязательно все получится...
09 03 2024 1:51:54
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::