Если у вас ребенок с синдромом Дayна, вам крупно повезло
Нашей Маше исполнился год. Год назад мне казалось, что моя счастливая жизнь закончилась навсегда.
Что хорошо уже не будет. Впереди только тьма и муки.
Тогда, год назад, в роддоме мне сказали, что у нашей пятой дочери синдром Дayна.
В первые дни было больно, страшно и тяжело. Как будто на тебя упала бетонная плита. Ты барахтаешься, пытаешься из-под нее вылезти, но понимаешь, что никогда этого не сделаешь.
Иногда мне даже думалось, что было бы лучше, если бы она умерла.
Да, я пишу чудовищные вещи, но это правда. Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. Как мы будем смотреть в глаза людям и как они будут смотреть в глаза нам.
Все это проходило бурно, эмоционально, хотя я изо всех сил старалась держаться. Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечты от всех спрятаться.
Было нежелание жить. Был ропот на Бога и обида на знакомых священников, которые, как мне казалось, не могли найти правильные слова, чтобы вытащить меня из этого ужаса.
Были люди — и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, — которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны и буквально на руках вынесли на свет. И я до конца своей жизни буду им благодарна.
Всегда я буду благодарна мужу, детям, которые приняли Машу без всяких вопросов и колебаний. Сейчас, общаясь с семьями, в которых есть дети-инвалиды, я знаю, что бывает и иначе.
Хотя нет, гладко было не всегда. Недавно старшая, Варвара, призналась, что рождение такой сестры все же стало для нее ударом. Она боялась, что и у нее может родиться такой же ребенок.
Опасалась реакции друзей. Но они оказались настоящими друзьями и поддержали ее. А еще она думала про себя: Не очень приятно, когда у тебя сестра — дayн.
Переломный момент для нее наступил, когда наши старшие девчонки (и Варя в том числе) заболели коклюшем. Маше тогда было полтора месяца, и для нее это было очень опасно.
Помню, тогда Варвара предложила каждый день всей семьей читать акафист Николаю Чудотворцу, чтобы малышка не заразилась. И случилось чудо.
Маша не заболела.
— Мама, я тогда так испугалась, — рассказывала Варя. — Думала, пусть ты дayн, кто угодно, только живи.
Много всего было. В те первые дни и недели я держала Машу на руках, рыдала над ней и еще не знала, какое это сокровище.
Я долго думала, что написать на Машин первый юбилей. Что рассказать?
Все плохое из памяти стерлось. Да и было ли оно? Так, эмоции в первое время.
Вспоминается только хорошее.
Принятие… Я думала, что приняла Машу еще в роддоме, когда через три дня наконец смогла спокойно взять ее на руки. Но настоящее принятие произошло позже, примерно через месяц-два. Тогда я поняла, что Машей Бог ответил на мои молитвы.
Меня всегда очень волновал вопрос: А что будет, когда я перестану рожать?. Я так крепко вошла в этот ритм младенцев, памперсов, кружков, детских проблем, что выход из него казался мне катастрофой. И я молилась: Господи, ну реши это как-нибудь!
Ты же все можешь. И Господь решил.
Маша — это ребенок НАВСЕГДА.
Знакомства… Сколько же новых удивительных знакомств и встреч подарила нам Маша. Она открыла нам новый мир, параллельную реальность, которой я не замечала.
Семьи с родными и приемными особыми детьми. Счастливые, живущие полной жизнью мамы, которые, по мнению простых обывателей, должны ночами рыдать от тоски и стpaxa.
Не забуду одно знаковое знакомство. Я еще находилась с Машей в роддоме, лила крокодильи слезы, а потом решилась написать о нашей беде в фейсбуке.
Неожиданно в комментарии приходит незнакомая дeвyшка и пишет что-то типа: Ура! Вас можно только поздравить!. Странная какая-то…, — подумала я. Подумала я, конечно, не так, а гораздо резче, но не будем… Так в моей жизни появилась Ольга Свешникова с ее четырьмя приемными детьми.
Одна из них — прекрасная Даша с синдромом Дayна.
Мы знакомимся с такими семьями в соцсетях, в нашем храме. Я обычно подсылаю своих дочек к особым деткам с пряниками, которые продаются у нас на подворье. Дети быстро находят контакт, а за ними — и мы с родителями.
Иногда у нас подбираются весьма живописные компании. Маша с синдромом Дayна, какой-нибудь мальчик в инвалидной коляске, дeвoчка с гидроцефалией, малыш в маске, который лечится в центре Димы Рогачева… А вокруг них обычные дети. Тут же церковные коты, их всегда тянет к детворе.
Смех, улыбки, звонят колокола… Поначалу люди косились, а потом привыкли. Жизнь ведь разная. Никто не застрахован.
И каждый в этой жизни имеет право на дружбу и простую человеческую радость.
Что еще? Даже не знаю… Я живу обычной жизнью и совершенно не чувствую себя мамой ребенка-инвалида.
Наоборот, теперь я с полной уверенностью могу подтвердить слова Ольги Свешниковой: Нас можно только поздравить!.
Да, Маша развивается с отставанием, в рамках своего синдрома, хотя, например, в год она уже говорит: Мама. Но не это в ней главное, не отставание.
Это очень покладистый, ласковый, отзывчивый, теплый, благодарный, любвеобильный ребенок. Радостный и счастливый.
— Мама, никто из детей не улыбается так, как наша Маша, — говорит Варя.
У нас на приходе ее выхватывают друг у друга из рук знакомые. И пока они с ней играют, я занимаюсь своими делами.
Однажды с ней возилась Наталья, наша сестра милосердия.
— Маша такая счастливая, что ты ее взяла, — сказала я ей.
— Это я рядом с ней счастливая, — ответила Наташа.
Машенька очень чуткая… Недавно мой муж лежал в больнице. Это была страшная история: увезли по скорой с лимфаденитом, а там начали искать oнкoлoгию, делать пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и т.д. Две недели мы жили с мыслью, что можем потерять нашего папу.
В итоге это оказался мононуклеоз. И в эти дни Маша, которая с рождения спала в своей кроватке, ночами (этими жуткими страшными бессонными ночами) запросилась ко мне. Как будто чувствовала.
Прижималась и грела своим солнечным бочком. И мне становилось легче.
За эти две недели, пока я разрывалась между домом и больницей, она сама научилась садиться и хорошо ползать. И каждый раз, видя меня, показывала, что у нее получается, и радостно хлопала в ладоши, мол, мамочка, смотри, это для тебя.
Не грусти, порадуйся, все будет хорошо.
Нет, я не чувствую себя несчастной мамой бедной дeвoчки-инвалида. Скорее, наоборот, я чувствую себя очень гордой мамой необыкновенной, удивительной дeвoчки.
Пятерых необыкновенных девочек. О каждой из них можно писать бесконечно.
Но сейчас речь о Маше. Глядя на нее, я чувствую зашкаливающую нежность, любовь до дрожи и великую благодарность Богу за такого ребенка.
За такое сокровище!
Меня часто спрашивают: А что будет, когда вас с мужем не станет? Кто будет ее досматривать?.
Ну, во-первых, у Маши есть четыре старших сестры. А во-вторых, у нас в слово досматривать вкладывается какой-то устрашающий смысл. И само это досматривание видится как конец света.
А ведь если задуматься, это естественный процесс. В старости, увы, многих приходится досматривать.
Вообще, всем придется досматривать всех. А иногда кандидат в досмотр образуется внезапно. Сегодня вы молоды и здоровы, а завтра вас сбила машина, и все!
Что ж теперь, жить с мыслью: Кто меня досмотрит, если что?. Все хорошо будет, кто-нибудь это обязательно сделает…
Тогда, в самом начале, я читала блоги мам детей с синдромом Дayна и с удивлением открывала, что с таким ребенком, оказывается, можно быть счастливыми. Теперь я скажу больше. Рядом с такими детьми невозможно не быть счастливыми.
Просто невозможно! Это правда.
И если у вас такой ребенок, вас можно только поздравить: вам крупно повезло!
adminВ настоящее время сервис тестируется в пилотном режиме в партнерстве с торговой сетью Русский пармезан и Россельхозбанком...
27 04 2024 11:15:17
ru вспомнил, чем закончились сериалы, которые мы так и не досмотрели...
26 04 2024 9:44:38
Можете ли вы продолжать отказывать себе в удовольствии обогатить свой гардероб платьем кораллового цвета? Сомнительно…Разнообразие палитры коралловых оттенковЖизнерадостный коралловый цвет способен скрасить «серые будни» и улучшить настроение своей хозяйки в самый скверный денек...
25 04 2024 14:38:11
Человек страдает от чувства тревоги при отсутствии серьёзных затруднений...
24 04 2024 12:23:44
К чему снится Аппетит: толкование по 100 авторамСонник XXI векаАппетит во сне к чему снится сновидцуАппетит – К чему снится, что у вас хороший аппетит, – это значит, что в скором будущем вы не будете испытывать недостатка в продуктах питания...
23 04 2024 9:58:38
Почти всю жизнь она только и делала, что порхала в облаках и получала за это гонорар, сопоставимый с зарплатой профессора...
22 04 2024 5:10:42
Ежегодно в городе и его предместьях проводится несколько уникальных масштабных фестивалей – настоящих праздников музыки, театра и поэзии...
21 04 2024 18:48:49
Существует не один простой рецепт компота из вишни на зиму – кстати, именно эту ягоду называют «королевой консервации»...
20 04 2024 16:52:11
9EГора Фудзияма, которая находится на острове Хонсю, еще со стародавних времен довольно часто изображалась на многочисленных картинах благодаря своей уникальной, пpaктически идеальной конической форме...
19 04 2024 4:44:25
Эти кошки умны, ласковы, любят быть в центре всеобщего внимания...
18 04 2024 10:10:52
Поэтому так важно, чтобы дети, внуки, друзья и близкие не обделили «молодоженов» вниманием...
17 04 2024 15:17:21
Второй вариант используется в случаях, если штат компании превышает 25 человек...
16 04 2024 16:51:47
Именно эти войска являются элитной частью российской армии, которой должна гордиться страна...
15 04 2024 3:55:43
Они вызывают просто гомерический хохот...
14 04 2024 10:17:35
К чему снится Выходить: толкование по 100 авторамНовый и самый полный сонник 1918 г...
13 04 2024 17:53:26
Тем не менее, в некоторых ситуациях банки действительно списывают задолженность своим клиентам...
11 04 2024 18:58:20
Огорчать не стоит, и никогда не нужно терять веру в себя...
10 04 2024 20:27:17
Раньше в честь праздника коренные жители Зимбабве предпочитали готовить богатый стол...
09 04 2024 2:34:21
Берем на заметку и при первой же возможности пробуем!«Поймай за хвост дpaкона» (Китай)Количество участников: чем больше — тем лучшеЧто понадобится: ничегоПравила игры: все выстраиваются в колонну и кладут руку на плечи или пояс впереди стоящему...
08 04 2024 5:17:39
Это относится к индустрии беспроводных передовых технологий...
07 04 2024 20:20:20
Грандиозность постройки подчеркивает тот факт, что общая длина крепостной стены превышает два километра, а укрепляют её в различных местах 13 башен, при этом все башни Нижегородского кремля являются уникальными: имеют своё название, архитектурные особенности, предназначение и многовековую историю...
06 04 2024 4:10:23
Однако вопрос, как носить новомодное веяние правильно, сочетая с различными элементами одежды и аксессуарами, остается открытым...
05 04 2024 6:48:57
Вот десять способов помочь, которые «работают» в разных ситуациях...
04 04 2024 6:41:53
К чему снится Бекас: толкование по 100 авторамСовременный сонник / Елена АвадяеваЕсли вам снится БекасБекас — Если вам приснилось, что вы едите бекаса — то вас ждет богатство...
03 04 2024 18:10:13
Какая группа инвалидности — какие льготы?Социальная пенсия в 2019 году:Страховая пенсия (для сейчас работающих или раньше работавших граждан) составляет:1) для первой группы инвалидности с детства – 11 903,51 р...
02 04 2024 21:17:41
ru разобрался, на работу каких органов стоит обратить внимание, если на лице появляются высыпания...
31 03 2024 15:45:12
Потому что потом уже перед вами будет не ребенок, а подросток, с очень непростым хаpaктером и проблемами, свойственными этому периоду...
30 03 2024 7:24:24
Содержание статьи:Что такое логопедические упражнения и какая от них польза?Логопедические упражнения – это специальные методики, которые позволяют ребенку научиться правильно произносить слова и звуки, а также способствуют более быстрому освоению малышом речевых навыков...
29 03 2024 16:21:13
Недаром в народе подобный образ мыслей прозвали «самоедством»...
28 03 2024 13:12:49
Шоколад полезен для вашего сердцаКак показывают исследования, проведенные Кембриджским университетом, употрeбление шоколада в три раза сокращает риск развития сердечно-сосудистых заболеваний...
27 03 2024 13:18:26
Понятно, что следователи, прокуроры и судьи при этом столкнутся с дополнительными сложностями, обусловленными повышением требовательности к качеству работы, увеличением ее объемов...
26 03 2024 5:48:11
К чему снится волосатые ноги: толкование по 100 авторамК чему снятся волосатые ноги во снеВолосатые руки – Видеть во сне, что ваши руки покрыты шерстью, как у животного, – значит, что вы будете плести заговоры против невинных людей и поймете, что у вас есть бдительные противники, которые ищут способ разрушить ваши планы...
25 03 2024 11:19:55
Документы, способные подтвердить приобретение недвижимости, а также право собственности на неё...
24 03 2024 22:45:49
AdMe...
23 03 2024 3:14:44
К чему снится Бык: толкование по 100 авторамСонник XXI векаБык во сне к чему снится сновидцуБык — видеть во сне быка на пастбище – к прибыли и материальному благополучию, в стойле – к семейному счастью и благополучию, мычание быка – предвестие о предстоящей опасности, нападение быка – к счастью в любви...
22 03 2024 19:32:45
Ночью вы должны спать не в меньшей мере 8-9 часов...
21 03 2024 13:29:12
К чему снится Акробат: толкование по 100 авторамСонник XXI векаАкробат во сне к чему снится сновидцуАкробат – Увидеть во сне представление акробатов — означает, что вас могут ожидать неприятности как на работе, так и дома...
20 03 2024 21:46:30
ru собрали привычки, которые многое могут рассказать о нашем хаpaктере...
19 03 2024 4:16:45
Миграционная политика страны отличается лояльностью и максимальной открытостью...
18 03 2024 16:53:51
И продолжайте заниматься любимым делом – чтением печатных изданий...
17 03 2024 8:48:23
Теперь все деньги переходят в страховую часть пенсии...
16 03 2024 11:28:24
К таким случаям можно отнести запрос медицинских документов, материалов уголовных дел, дел об административных правонарушениях, регистрационного дела на недвижимое имущество и другие случаи...
15 03 2024 12:20:18
Среди всего этого дикий смех, жаргон и грубые манеры глотающих пиво из горла каких-то чудовищ, некогда бывших нашими детьми...
14 03 2024 16:46:55
Граждане, которые хотят посетить Кипр с туристической целью и имеющие биометрические паспорта, могут отправляться в эту страну без виз...
12 03 2024 11:40:51
Я рад объявить, что Armani Group отказывается от использования меха животных для производства одежды, — заявил сам дизайнер...
11 03 2024 3:26:49
К чему снится Бок: толкование по 100 авторамК чему снится Бок во снеБок – Если во сне вас беспокоят боли в боку, то вашим уделом окажется множество неприятностей в делах, которые станут испытанием вашей стойкости...
10 03 2024 19:55:10
Главный вопрос, который таких людей интересует — как получить отказ от работодателя для биржи труда, ведь два необоснованных отказа от вакансии лишает безработного его статуса и пособия...
09 03 2024 8:14:13
Еще:
законы -1 :: законы -2 :: законы -3 :: законы -4 :: законы -5 :: законы -6 :: законы -7 :: законы -8 :: законы -9 :: законы -10 :: законы -11 :: законы -12 :: законы -13 :: законы -14 :: законы -15 :: законы -16 :: законы -17 :: законы -18 :: законы -19 :: законы -20 :: законы -21 :: законы -22 :: законы -23 :: законы -24 :: законы -25 :: законы -26 :: законы -27 :: законы -28 :: законы -29 :: законы -30 :: законы -31 :: законы -32 :: законы -33 :: законы -34 :: законы -35 :: законы -36 :: законы -37 ::
Как проверить статус перевода Золотая Корона
День подруги - когда отмечается в 2020 году
Итоги чемпионата мира по футболу 2020 года
Калькулятор сроков электронного аукциона по 44 ФЗ: цена контpaкта менее 3 миллионов рублей или выше этой суммы
С какого числа начинаются летние каникулы в 2020 году
Безработные, но счастливые: первые итоги финского эксперимента с базовым доходом